Τετάρτη, 8 Απριλίου 2015

Οι ήρωες της διπλανής πόρτας.

Πάντα πίστευα ότι η οικογένεια είναι αυτή που παίζει καταλυτικό ρόλο στη διαμόρφωση της προσωπικότητας του ατόμου. Αναφερόμενη στην οικογένεια, εννοώ τις εικόνες (ηχητικές και οπτικές), τα ερεθίσματα και τα βιώματα που δίνουν οι γονείς στα παιδιά τους. Η οικογένεια και συγκεκριμένα οι γονείς είναι αυτοί που μπορούν να δώσουν το "σχήμα" που θέλουν στην "πλαστελίνη" αυτή, που ονομάζεται παιδί. Η επαφή μου με την ειδική αγωγή όμως, με έκανε ακόμη πιο φανατική υποστηρικτή της άποψης αυτής.

Κανένας δεν γεννιέται γονιός και τα συναισθήματα που δημιουργούνται με την εκμάθηση του γεγονότος αυτού, σίγουρα ποικίλουν. Άλλοι άνθρωποι, εκφράζονται περισσότερο λεκτικά, άλλοι με πράξεις, άλλοι έχουν περισσότερη υπομονή, άλλοι λιγότερη. Το μόνο σίγουρο είναι ότι με το που μαθαίνεις ότι θα έρθει το παιδί σου στον κόσμο, κάνεις όνειρα μακροπρόθεσμα ή βραχυπρόθεσμα, τα οποία θέλεις να υλοποιηθούν. Τί γίνεται όμως, όταν συνειδητοποιείς ότι το παιδί που έφερες στον κόσμο, δεν είναι το πιο έξυπνο, το πιο όμορφο, το πιο εκδηλωτικό και γενικά το πιο "κανονικό"?

Η αγωνία των γονιών ξεκινάει από τη στιγμή που αντιληφθούν τις πρώτες ενδείξεις στα πρώτα 2 χρόνια της ζωής του παιδιού τους και κορυφώνεται με τη διάγνωση ότι το παιδί ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Κάποιοι γονείς μπορεί να μην ξέρουν καν τον ορισμό αυτό και να ακολουθήσουν οι ερωτήσεις: "Πότε περνάει αυτό?" "Πώς θεραπεύεται?""Εμείς τι πρέπει να κάνουμε για να το βοηθήσουμε?" . Αυτό είναι το πρώτο σοκ στο άκουσμα της άγνωστης, για πολλούς, λέξης αυτισμός. Το συναίσθημα αυτό της απορίας και του σοκ είναι πολύ λογικό, όταν συνειδητοποιείς ότι η ζωή σου θα αλλάξει και θα πάρει μία άγνωστη τροπή.
Η οικογένεια είναι μέρος της κοινωνίας και επηρεάζεται από αυτήν. Η σχέση και η αλληλεπίδραση των μελών της οικογένειας είναι αμφίδρομη, καθώς όλα τα μέλη της οικογένειας αποτελούν ένα σύστημα. Σιγά σιγά λοιπόν, όλοι αρχίζουν και προσαρμόζονται στην αυτιστική συμπεριφορά και το παιδί γίνεται ο πυρήνας, που γύρω από αυτόν, δημιουργούνται όλες οι υπόλοιπές σχέσης στην οικογένεια. Εδώ αξίζει να σημειωθεί ότι έρευνα που διεξήχθη πρόσφατα στην Αμερική, έδειξε ότι το 80% των ζευγαριών με παιδιά που έχουν δυσκολίες ίδιας εμβέλειας με τον αυτισμό, χωρίζουν. Το ποσοστό αυτό είναι απόρροια της διατάραξης της οικογενειακής γαλήνης που επιφέρει η διάγνωση του αυτισμού.
Οι δυσκολίες και οι αλλαγές που επέρχονται επικεντρώνονται κυρίως στο κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον. Οι γονείς πολλές φορές, θα πρέπει να εγκαταλείψουν τις επαγγελματικές τους φιλοδοξίες. Πολλές φορές, η απορρόφηση του χρόνου τους στο αυτιστικό παιδί τους, τους κάνει να παραμελούν την κοινωνική ζωή τους, αλλά και τα υπόλοιπα παιδιά (αν υπάρχουν). Έτσι, η αποδιοργάνωση δεν αργεί να έρθει και να δημιουργήσει ακόμη και ψυχολογικά προβλήματα στους γονείς. Δεν είναι λίγες οι οικογένειες, βέβαια που βλέπουν το παιδί τους σαν εμπόδιο στη συνέχεια της ζωής τους και να τοποθετούν το παιδί τους σε ίδρυμα. 

Ενοχές. Ποιος φταίει?

Ένα αναπόφευκτο συναίσθημα, είναι αυτό των ενοχών. Οι γονείς, αρχικά θεωρούν αρχικά υπεύθυνους τους εαυτούς τους για το πρόβλημα του παιδιού τους, ενώ δεν είναι λίγες και οι φορές που ο ένας ρίχνει την ευθύνη στον άλλον και προσπαθεί να βρει την αιτία του προβλήματος στην κληρονομικότητα του άλλου.

Τί θα πει ο κόσμος?

Η στάση και η αντίδραση του κόσμου απέναντι στο διαφορετικό είναι γνωστή. Πολλοί γονείς αισθάνονται άβολα με τη δυσχερή θέση που βρίσκεται ο περίγυρος, όταν το παιδί τους μπορεί να αντιδράσει διαφορετικά. Αυτό επιφέρει την απομόνωση, με τη σκέψη της απόκρυψης του παιδιού τους, αλλά και του προβλήματος.

Τα αδέλφια...

Όταν υπάρχουν κι άλλα παιδιά στην οικογένεια, τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις εκφράζονται με ποικίλους τρόπους. Οι τρόποι αυτοί εκφράζονται με οίκτο και με διάθεση προστασίας προς τα αυτιστικά αδέλφια τους. Δεν είναι λίγες, βέβαια οι φορές που θεωρούν υπεύθυνα τα αδέλφια τους για το "κοινωνικό στίγμα", το οποίο φέρει η οικογένεια καθώς και για την ταλαιπωρία και την κόπωση των γονέων τους. Τα μικρότερα αδέλφια, νιώθουν παραμελημένα από τους γονείς τους, καθώς οι ίδιοι ασχολούνται περισσότερο με τον/ την αυτιστικό/-ή αδελφό/-ή τους. Γενικά, όλα τα μέλη της οικογένειας επηρεάζονται περισσότερο ή λιγότερο από τον αυτισμό.

Η πρόσφατη γνωριμία μου με έναν πατέρα παιδιού που είναι στο φάσμα, με έκανε να θαυμάσω και να υποκλιθώ στο μεγαλείο, στην υπομονή και το κουράγιο των ανθρώπων αυτών, που δέχτηκαν το παιδί τους έτσι ακριβώς όπως είναι, παραμέρισαν την κριτική του κοινωνικού περίγυρου και με την επιμονή και την υπομονή τους εκμεταλλεύτηκαν στο έπακρο τις δυνατότητές του και τις  καλλιέργησαν όσο μπορούσαν περισσότερο. Μετά τις συστάσεις και πριν ξεκινήσει η παρέμβαση, μου είπε: "Το μόνο που μας ενδιαφέρει, είναι το παιδί μας να είναι ευτυχισμένο". Αρκούσε αυτή η κουβέντα για να καταλάβω ότι αυτοί είναι οι ήρωες της διπλανής πόρτας.

Σχέση συνεργασίας με το δάσκαλο του παιδιού σας.

Η προσωπική μου γνώμη σχετικά με την τεράστια επιρροή που έχει η οικογένεια (η σχέση των γονεων μεταξύ τους αλλά και απέναντι στα παιδιά το...